Rok 2021 jest przełomowy dla chorych na choroby rzadkie, przede wszystkim za względu na zatwierdzenie i przyjęcie Planu dla Chorób Rzadkich, na który wszyscy bardzo czekaliśmy. Nasze wysiłki wreszcie zostały nagrodzone i mamy nadzieję na jak najszybsze wdrożenie planu, co znacząco wpłynie na opiekę nad naszymi pacjentami.
Ars Vivendi od początku jest zaangażowane w działania na rzecz Planu dla Chorób Rzadkich. Aktualnie wspieramy kampanię informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich, która ma pokazać, że choroby rzadkie są częste i ważne.
Pod koniec zeszłego roku, nasza organizacja parasolowa Krajowe Forum Orphan rozpoczęła prace nad projektem edukacyjnym, którego celem jest stworzenie serii krótkich, edukacyjnych filmów, stanowiących istotną część kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich i tym samym wspierania wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich.
Premiera pierwszych czterech filmów miała miejsce 28.02.2022 na Konferencji w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich z okazji Dnia Chorób Rzadkich.
Filmiki zrealizowane w formule my story (moja historia) dotyczą następujących jednostek: ameloidoza TTR, zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, miopatia, choroba Pompego.
Mamy nadzieję, że dzięki rozpowszechnianiu wiedzy na temat chorób rzadkich wzrośnie nie tylko poziom świadomości społeczeństwa, co bezpośrednio wpłynie na większą akceptację i zrozumienie oraz przyczyni się do szybszej diagnozy wielu pacjentów ale również wzrośnie dostępność skoordynowanych świadczeń i leczenia w ramach Planu dla Chorób Rzadkich.
Zapraszamy do obejrzenia filmików i udostępnianie ich. Zachęcamy w ten sposób do przyłączenia się do kampanii edukacyjno-informacyjnej na temat chorób rzadkich.
