O NAS

Witamy serdecznie!

Miło nam, że odwiedziłeś stronę naszego stowarzyszenia. Mamy nadzieję, że znajdziesz tu informację, jakiej poszukiwałeś.   Stałych bywalców oraz członków Ars Vivendi zapraszamy do aktualności żeby dowiedzieć się co nowego i ciekawego zdarzyło się ostatnio, bądź też co organizujemy w najbliższym czasie. Pamiętajcie, że zawsze w każdej sprawie możecie zadzwonić!   Jeśli właśnie urodziło Ci się dziecko z PKU lub RD nie załamuj się! Chętnie podzielimy się z Tobą radą i pomocą! Przyłączając się do grona rodziców dzieci z PKU i RD znajdziesz to czego potrzebujesz!   Jeśli podoba Ci się to co robimy dla dzieci chorych na fenyloketonurię i rzadkie, genetyczne choroby metaboliczne oraz chcesz wspomóc nasze dzieci choćby małym grosikiem od serca lub 1% podatku wiedz, że działasz w słusznej sprawie i przyczyniasz się do uśmiechu na dziecięcych buziach! Dziękujemy!    

Małgorzata i Stanisław Maćkowiak




NASZE STOWARZYSZENIE

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” powstało z potrzeby wzajemnego wsparcia i integracji rodzin dzieci chorych na PKU.

Od 2000 roku działamy w formie stowarzyszenia.

Od 2005 roku posiadamy status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP).

W roku 2007 rozpoczęliśmy współpracę z Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu i pomagamy chorym na ultra rzadkie, genetyczne choroby metaboliczne.

Działalność nasza ma charakter społeczny i skupia się na udzielaniu wsparcia i pomocy -potrzebującym, chorym na PKU i RD.

Ważną jej częścią jest dydaktyka i szkolenia. Przekazywanie informacji o chorobie, o sposobach prowadzenia diety, zagrożeniach i skutkach nie leczonej choroby, dostępności specjalistycznej żywności niskofenyloalaninowej i możliwościach jej zakupu.

Służą temu organizowane spotkania „robocze” chorych i rodziców, gdzie dzielimy się doświadczeniami w zmaganiach z chorobą i ustalamy plany wspólnych działań na przyszłość.

Staramy się o zapewnienie dzieciom wypoczynku i rozrywki. Organizujemy imprezy dydaktyczno-wypoczynkowe, spotkania integracyjne, wypoczynek wakacyjny w ośrodkach, gdzie możemy zapewnić utrzymanie właściwej diety.

Działamy w kierunku rozszerzenia dostępności specjalistycznej żywności niskobiałkowej niezbędnej w prawidłowym prowadzeniu diety.

Wszystkie osoby pragnące włączyć się w działalność na rzecz chorych na PKU i RD serdecznie zapraszamy do współpracy.

Zarząd „Ars Vivendi”.

GŁÓWNE CELE

Ars Vivendi

…”Celem Stowarzyszenia jest wszechstronna pomoc osobom chorym na fenyloketonurię i choroby rzadkie, a także pomoc ich rodzinom oraz działalność pożytku publicznego mająca na względzie cele społeczne odnoszące się do potrzeb, interesów i zainteresowań szerszego kręgu osób, niż założyciele i członkowie.”…

fragment statutu Stowarzyszenia

NASZE GŁÓWNE ZADANIA

  • świadczenie pomocy społecznej jednostkom, rodzinom i grupom dotkniętym problemami związanymi z fenyloketonurią
  • wspieranie jednostek i rodzin w ich rolach opiekuńczych i wychowawczych
  • nawiązywanie kontaktów z ośrodkami leczenia poza granicami kraju celem upowszechniania najnowszych metod i sposobów leczenia oraz prowadzenia diety; umożliwienie leczenia dzieci w tych ośrodkach
  • występowanie z inicjatywą organizowania ośrodków rehabilitacyjno – wypoczynkowych dla dzieci i młodzieży chorych na fenyloketonurię
  • sprowadzanie z zagranicy żywności i preparatów odżywczych niezbędnych do utrzymania prawidłowej diety podczas leczenia fenyloketonurii
  • prowadzenie działalności naukowo – badawczej i rozwojowej w szeroko rozumianym zakresie leczenia i zapobiegania skutkom fenyloketonurii
  • prowadzenie działalności edukacyjnej, oświatowej i wydawniczej związanej z fenyloketonurią
  • współpraca z instytucjami, organizacjami i stowarzyszeniami o podobnych celach działania
  • organizowanie rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych, chorych na fenyloketonurię
  • opiniowanie aktów prawnych
  • gromadzenie funduszy i wszelka inna działalność zmierzająca do realizacji celów stowarzyszenia
Skip to content