„Ars Vivendi”
…”Celem Stowarzyszenia jest wszechstronna pomoc osobom chorym na fenyloketonurię i choroby rzadkie, a także pomoc ich rodzinom oraz działalność pożytku publicznego mająca na względzie cele społeczne odnoszące się do potrzeb, interesów i zainteresowań szerszego kręgu osób, niż założyciele i członkowie.”…
fragment statutu Stowarzyszenia
NASZE GŁÓWNE ZADANIA
- świadczenie pomocy społecznej jednostkom, rodzinom i grupom dotkniętym problemami związanymi z fenyloketonurią
- wspieranie jednostek i rodzin w ich rolach opiekuńczych i wychowawczych
- nawiązywanie kontaktów z ośrodkami leczenia poza granicami kraju celem upowszechniania najnowszych metod i sposobów leczenia oraz prowadzenia diety; umożliwienie leczenia dzieci w tych ośrodkach
- występowanie z inicjatywą organizowania ośrodków rehabilitacyjno – wypoczynkowych dla dzieci i młodzieży chorych na fenyloketonurię
- sprowadzanie z zagranicy żywności i preparatów odżywczych niezbędnych do utrzymania prawidłowej diety podczas leczenia fenyloketonurii
- prowadzenie działalności naukowo – badawczej i rozwojowej w szeroko rozumianym zakresie leczenia i zapobiegania skutkom fenyloketonurii
- prowadzenie działalności edukacyjnej, oświatowej i wydawniczej związanej z fenyloketonurią
- współpraca z instytucjami, organizacjami i stowarzyszeniami o podobnych celach działania
- organizowanie rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych, chorych na fenyloketonurię
- opiniowanie aktów prawnych
- gromadzenie funduszy i wszelka inna działalność zmierzająca do realizacji celów stowarzyszenia
