Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” powstało z potrzeby wzajemnego wsparcia i integracji rodzin dzieci chorych na PKU.
Od 2000 roku działamy w formie stowarzyszenia.
Od 2005 roku posiadamy status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP).
W roku 2007 rozpoczęliśmy współpracę z Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu i pomagamy chorym na ultra rzadkie, genetyczne choroby metaboliczne.
Działalność nasza ma charakter społeczny i skupia się na udzielaniu wsparcia i pomocy -potrzebującym, chorym na PKU i RD.
Ważną jej częścią jest dydaktyka i szkolenia. Przekazywanie informacji o chorobie, o sposobach prowadzenia diety, zagrożeniach i skutkach nie leczonej choroby, dostępności specjalistycznej żywności niskofenyloalaninowej i możliwościach jej zakupu.
Służą temu organizowane spotkania „robocze” chorych i rodziców, gdzie dzielimy się doświadczeniami w zmaganiach z chorobą i ustalamy plany wspólnych działań na przyszłość.
Staramy się o zapewnienie dzieciom wypoczynku i rozrywki. Organizujemy imprezy dydaktyczno-wypoczynkowe, spotkania integracyjne, wypoczynek wakacyjny w ośrodkach, gdzie możemy zapewnić utrzymanie właściwej diety.
Działamy w kierunku rozszerzenia dostępności specjalistycznej żywności niskobiałkowej niezbędnej w prawidłowym prowadzeniu diety.
Wszystkie osoby pragnące włączyć się w działalność na rzecz chorych na PKU i RD serdecznie zapraszamy do współpracy.
Zarząd „Ars Vivendi”.
