ZAPRASZAMY NA STRONĘ:

Reklama

Jak dowiedziałeś sie o naszym stowarzyszeniu?

Trwa ładowanie

Partnerzy i sponsorzy

  • images/stories/sponsorzy_slider/autokary.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/balviten.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bank.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bezgluten.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bre.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/cent5rum.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/centrum.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/cisco.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/dhl.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/fundusz.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/galion.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/glutenex.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/harifen.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/instytut.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/left.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/lns.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mazowia.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mead.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/microsoft.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/milupa.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mks.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/pku190x130.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/shs.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/spc.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/taranis.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/tok.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/tvp.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/warszawa.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/water.jpg
Swiatowy Dzień Chorób Rzadkich
poniedziałek, 20 lutego 2017 00:00

Stowarzyszenie Ars Vivendi i Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN, organizacja parasolowa, skupiająca 24 stowarzyszenia Pacjentów z chorobami rzadkimi, zaprasza serdecznie do wzięcia osobistego udziału we wspólnych obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w dniu 28 lutego o godzinie 11:00. Obchody tego ważnego święta Pacjentów z chorobami rzadkimi rozpoczną się Konferencją w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich.

 

Szczegóły uroczystości zamieszczone są na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl

 

Polskie obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich objął honorowym patronatem Minister Zdrowia Konstanty Radziwiłł.

W spotkaniu wezmą udział przedstawiciele organizacji pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, Parlamentarzyści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media.

Aby budować wiedzę na temat chorób rzadkich 28 lutego rozpocznie się ogónopolska kampania edukacyjno informacyjna "€žRzadkie Choroby są częste i ważne"€. Jej celem jest stworzenie pozytywnej inicjatywy jasno nakierowanej na poprawę leczenia rzadkich chorób, poprzez efektywne wdrożenie Narodowego Planu dla Choób Rzadkich, który od 2017 roku wprowadzić ma rozwiązania i działania administracyjne i ustawodawcze w dziedzinie diagnostyki, ośrodków referencyjnych i rejestru RD, poprawy dostępu do leków sierocych, zwiększenia opieki społecznej i upowszechnienia edukacji medycznej i społecznej o chorobach rzadkich. Ponadto, aby skutecznie osiągnąć pragniemy kontynuować budowanie akceptacji społecznej w tym też wśród administracji zdrowotnej w celu wsparcia dla jak najszerszego i pełnego wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Na zakończenie Konferencji tradycyjnie zostanie wręczona nagroda Kapituły Dnia Chorób Rzadkich.

Z oczekiwaniem na przyjęcie naszego zaproszenia i prośbą o potwierdzenie swojego udziału na adres: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć. .pl Lub telefonicznie 22 720 20 66, 500 050 450.

Z poważaniem

Zarząd Ars Vivendi

Zarząd Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

 

ZAPRASZAMY NA STRONĘ: www.pkusklep.pl


Newsy

KONSULTACJE DIETETYCZNE I PSYCHOLOGICZNE
21/02/2017

W dniu 04 marca (sobota) odbędą się indywidualne konsultacje dietetyczne i psychologiczne. W dniu 01 kwietnia (sobota) odbędą się indywidualne konsultacje psychologiczne.  [ ... ]


Swiatowy Dzień Chorób Rzadkich
20/02/2017

Stowarzyszenie Ars Vivendi i Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN, organizacja parasolowa, skupiająca 24 stowarzyszenia Pacjentów z chorobami rzadkimi, zaprasza se [ ... ]


Jesteśmy członkami

  • images/stories/czlonkowie/es.png
  • images/stories/czlonkowie/eurodis.png
  • images/stories/czlonkowie/fpp.png