ZAPRASZAMY NA STRONĘ:

Jak dowiedziałeś sie o naszym stowarzyszeniu?
Partnerzy i sponsorzy
Informacje podstawowe |
Menu witryny - Nasze stowarzyszenie | |
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi" powstało z potrzeby wzajemnego wsparcia i integracji rodzin dzieci chorych na PKU. Od 2000 roku działamy w formie stowarzyszenia.
Od 2005 roku posiadamy status Organizacji Pozytku Publicznego (OPP). W roku 2007 rozpoczęliśmy współpracę z Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu i pomagamy chorym na ultra rzadkie, genetyczne choroby metaboliczne. Działalność nasza ma charakter społeczny i skupia się na udzielaniu wsparcia i pomocy -potrzebującym, chorym na PKU i RD. Ważną jej częścią jest dydaktyka i szkolenia. Przekazywanie informacji o chorobie, o sposobach prowadzenia diety, zagrożeniach i skutkach nie leczonej choroby, dostępności specjalistycznej żywności niskofenyloalaninowej i możliwościach jej zakupu. Służą temu organizowane spotkania "robocze" chorych i rodziców, gdzie dzielimy się doświadczeniami w zmaganiach z chorobą i ustalamy plany wspólnych działań na przyszłość. Staramy się o zapewnienie dzieciom wypoczynku i rozrywki. Organizujemy imprezy dydaktyczno-wypoczynkowe, spotkania integracyjne, wypoczynek wakacyjny w ośrodkach, gdzie możemy zapewnić utrzymanie właściwej diety. Działamy w kierunku rozszerzenia dostępności specjalistycznej żywności niskobiałkowej niezbędnej w prawidłowym prowadzeniu diety. Wszystkie osoby pragnące włączyć się w działalność na rzecz chorych na PKU i RD serdecznie zapraszamy do współpracy. Zarząd "Ars Vivendi".
|
ZAPRASZAMY NA STRONĘ: www.pkusklep.pl
Newsy
AKADEMIA METABOLICZNA 02/09/2019 Szanowni Państwo, Serdecznie zapraszamy na kolejną Ogolnopolską Konferencję PKU i RD pod nazwą AKADEMIA METABOLICZNA, ktora odbedzie się w terminie 15,16,17 listopada w Hotelu GROMA [ ... ] |