ZAPRASZAMY NA STRONĘ:

Reklama

Jak dowiedziałeś sie o naszym stowarzyszeniu?

Trwa ładowanie

Partnerzy i sponsorzy

  • images/stories/sponsorzy_slider/autokary.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/balviten.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bank.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bezgluten.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bre.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/cent5rum.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/centrum.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/cisco.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/dhl.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/fundusz.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/galion.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/glutenex.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/harifen.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/instytut.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/left.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/lns.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mazowia.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mead.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/microsoft.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/milupa.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mks.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/pku190x130.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/shs.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/spc.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/taranis.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/tok.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/tvp.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/warszawa.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/water.jpg
Informacje podstawowe
Menu witryny - Nasze stowarzyszenie

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi" powstało z potrzeby wzajemnego wsparcia i integracji rodzin dzieci chorych na PKU.

Od 2000 roku działamy w formie stowarzyszenia.

Od 2005 roku posiadamy status Organizacji Pozytku Publicznego (OPP). opp

W roku 2007 rozpoczęliśmy współpracę z Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu i pomagamy chorym na ultra rzadkie, genetyczne choroby metaboliczne.

Działalność nasza ma charakter społeczny i skupia się na udzielaniu wsparcia i pomocy -potrzebującym, chorym na PKU i RD.

Ważną jej częścią jest dydaktyka i szkolenia. Przekazywanie informacji o chorobie, o sposobach prowadzenia diety, zagrożeniach i skutkach nie leczonej choroby, dostępności specjalistycznej żywności niskofenyloalaninowej i możliwościach jej zakupu.

Służą temu organizowane spotkania "robocze" chorych i rodziców, gdzie dzielimy się doświadczeniami w zmaganiach z chorobą i ustalamy plany wspólnych działań na przyszłość.

Staramy się o zapewnienie dzieciom wypoczynku i rozrywki. Organizujemy imprezy dydaktyczno-wypoczynkowe, spotkania integracyjne, wypoczynek wakacyjny w ośrodkach, gdzie możemy zapewnić utrzymanie właściwej diety.

Działamy w kierunku rozszerzenia dostępności specjalistycznej żywności niskobiałkowej niezbędnej w prawidłowym prowadzeniu diety.

Wszystkie osoby pragnące włączyć się w działalność na rzecz chorych na PKU i RD serdecznie zapraszamy do współpracy.

Zarząd "Ars Vivendi".

 

 

ZAPRASZAMY NA STRONĘ: www.pkusklep.pl


Newsy

ANDRZEJKI 2017
25/09/2017

Szanowni Państwo. Uprzejmie informujemy, o spotkaniu Andrzejkowym ktore odbędzie się w dniach 24,25,26 listopada 2017r. Spotkanie edukacyjno-integracyjne dla rodzicow i dzi [ ... ]


KONSULTACJE DIETETYCZNE I PSYCHOLOGICZNE
21/02/2017

W dniu 04 marca (sobota) odbędą się indywidualne konsultacje dietetyczne i psychologiczne. W dniu 01 kwietnia (sobota) odbędą się indywidualne konsultacje psychologiczne.  [ ... ]


Jesteśmy członkami

  • images/stories/czlonkowie/es.png
  • images/stories/czlonkowie/eurodis.png
  • images/stories/czlonkowie/fpp.png