ZAPRASZAMY NA STRONĘ:

Reklama

Jak dowiedziałeś sie o naszym stowarzyszeniu?

Trwa ładowanie

Partnerzy i sponsorzy

  • images/stories/sponsorzy_slider/autokary.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/balviten.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bank.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bezgluten.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/bre.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/cent5rum.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/centrum.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/cisco.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/dhl.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/fundusz.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/galion.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/harifen.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/instytut.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/left.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/lns.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mazowia.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mead.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/microsoft.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/milupa.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/mks.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/pku190x130.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/shs.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/spc.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/taranis.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/tok.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/tvp.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/warszawa.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/water.jpg
  • images/stories/sponsorzy_slider/glutenex_logo.png
Poradnia PKU w IMiD
Menu witryny - Strona główna
UWAGA !!
Informacja dotycząca Poradni PKU w IMiD.
Szanowni Państwo,
Z upoważnienia Pani Alicji Karney - Zastępcy Dyrektora ds. Klinicznych Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, uprzejmie informujemy, że:
- do końca listopada w Poradni pacjenci będą przyjmowani przez 2 lekarzy pediatrow, (od grudnia 3 lekarzy), terminy wizyt będą ustalane przez Call Center,
- pacjenci, ktorzy mają zalegle wizyty w Poradni lub wymagają pilnej wizyty będą kierowani do Kliniki Pediatrii na pobyty jednodniowe (o terminach zostaną powiadomieni rodzice dzieci drogą telefoniczną po 6 listopada),
- do końca roku zostanie udostępniona możliwość sprawdzania wynikow badań drogą elektroniczną,
- w jak najszybszym czasie zostanie zmieniona organizacja pracy w Poradni, uwzględniająca Państwa oczekiwania.
Powyższe zmiany mają na celu usprawnienie wizyt wszystkim pacjentom Poradni.
Dyrektor Stowarzyszenia
Małgorzata Maćkowiak
 
 
Choinka 2017
Menu witryny - Strona główna

Choinka 2017 (Dla członkow Ars Vivendi) - bez ograniczeń wiekowych

Tradycyjnie, jak co roku, mamy zaszczyt zaprosić Państwa na uroczyste spotkanie
przy choince, ktore odbędzie się w sobotę 16 grudnia 2017 roku w salach balowych hotelu GROMAN, Aleja Krakowska 76, Sękocin Stary.
Informacje dotyczące spotkania:
09.00-10.45 Rejestracja
11.00 Powitanie gości.
  • podsumowanie mijającego 2017 roku,
  • Bankiet i wspolna zabawa (w tym filmowa prezentacja ze spotkań wyjazdowych, integracyjno- dydaktyczno wypoczynkowych, Konferencji PKU i RD oraz z wakacji).
Tradycyjnie zabawę poprowadzą zawodowi animatorzy przy profesjonalnej obsłudze muzycznej.
  • Aby uświetnić zabawę, zapraszamy małe dzieci jak i wszystkich chętnych do przebrania się w stroje karnawałowe.
  • Tradycją naszych spotkań choinkowych jest coroczny Konkurs Kulinarny.
Uwaga: Prosimy potraktować uczestnictwo w konkursie jako ważną misję. Celem naszych spotkań jest nie tylko przyjemne spędzenie czasu, ale przede wszystkim integracja, dzięki ktorej wymieniając się doświadczeniami wszyscy uczymy się, przez co dajemy dobry przykład naszym dzieciom, zachęcając je tym samym do wspolnych działań.
 
Prosimy więc, aby wszyscy chętni przywieźli dowolną potrawę niskobiałkową (PKU i RD), beztłuszczową (LCHADD) i inne, wykonaną samodzielnie.
Do każdej potrawy należy dołączyć dokładny przepis (rodzaj i ilość składnikow oraz dokładny sposob wykonania) w dwoch egzemplarzach koniecznie podpisany nazwiskiem i imieniem dziecka (€žfenylaka, chorego na rzadkie choroby metaboliczne(RD) lub LCHADD).
To bogactwo i rożnorodność potraw wykonanych przez Państwa, będzie jak zwykle wspaniałym urozmaiceniem świątecznego stołu dla naszych dzieci.
 
Po degustacji dzieci same wybiorą i ocenią te potrawy, ktore najbardziej przypadły im do gustu i ktore ich zdaniem są najsmaczniejsze.
 
Uwaga: Potrawy należy przywozić najlepiej w pojemnikach jednorazowych, a jeśli wykorzystujecie Państwo swoje naczynia, to prosimy pamiętać o zabraniu ich po zakończeniu spotkania.
  • Jeśli ktoś z Państwa miałby życzenie przenocować w hotelu, prosimy poinformować nas o tym przy potwierdzeniu uczestnictwa w spotkaniu, celem dokonania rezerwacji.
  • Prosimy rownież o dostarczenie nam kopii orzeczeń o niepełnosprawności. Dotyczy to oczywiście tych osob, ktore jeszcze tego nie zrobiły, lub w przypadku, gdy orzeczenia straciły ważność (potrzebna aktualizacja).
Kserokopie w/w orzeczeń są nam potrzebne do rozliczania dofinansowania przy realizacji projektow.
  • Przypominamy o obowiązku uregulowania składek członkowskich.
Biorąc pod uwagę, że procedury przekazywania 1% zostały bardzo uproszczone, liczymy na to, że wszyscy Państwo chętnie przekażą 1% podatku na rzecz ARS VIVENDI i zachęcą do tego Waszych wszystkich znajomych.
 
Niech będzie to NASZ wspolny wkład na rzecz NASZYCH DZIECI.
 
Obowiązkowa rejestracja €“ wyłącznie telefonicznie!!!
Tel: (022) 720-20-66, 500-050-450,
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie
€žArs Vivendi€,
KRS 0000244396
Serdecznie zapraszamy!!!
Małgorzata i Stanisław Maćkowiak
 

UWAGA!!!

 

I.Podczas spotkania choinkowego wszystkie firmy producenckie: Bezgluten, Glutenex, Balviten bedą prezentowały swoje produkty, prowadziły degustację nowości oraz SPRZEDAŻ!

II.W tym roku będziemy dodatkowo gościli firmę SHAAR z marką MEVALIA ktorej produkty sa już dostępne w Sklepie PKU.

 
Spotkania Ars Vivendi 2017
Menu witryny - Strona główna
smileyheartsmiley
Miło nam Państwa poinformować, o dotychczs uzgodnionych spotkaniach i imprezach w roku 2017.
Udział w spotkaniach jest bezpłatny dla wszystkich uczestnikow (z wyjatkiem turnusu wakacyjnego).
Każde spotkanie oprocz części dydaktycznej będzie obfitowało w liczne atrakcje dla dzieci i rodzicow.
Ze względu na limitowaną ilość miejsc przewidzianych na każde spotkanie - bardzo prosimy o jak najszybsze potwierdzanie uczestnictwa.
Tel: 500-050-450,(22) 720-20-66
O kolejnych spotkaniach bedziemy Państwa informować sukcesywnie.
LUTY
28 lutego - Światowy Dnia Chorob Rzadkich - Łazienki Krolewskie w Warszawie.
Pałac na Wyspie.
MARZEC
04 marca-Indywidualne konsultacje psychologiczne i dietetyczne.
Biuro Ars Vivendi, Warszawa ul. Gagarina
Wszystkich chętnych prosimy o pilne zgłaoszenia i ustalenie godziny spotkania.
KWIECIEŃ
01kwietnia-Indywidualne konsultacje psychologiczne i dietetyczne.
Biuro Ars Vivendi, Warszawa ul. Gagarina 7
Wszystkich chętnych prosimy o pilne zgłaoszenia i ustalenie godziny spotkania.
CZERWIEC
2,3,4 czerwca - Spotkanie edukacyjno integracyjne dla rodzico
i dzieci z PKU i RD do lat 7 włącznie.
Hotel Groman. Sękocin Stary, Al Krakowska 76.
LIPIEC-SIERPIEŃ TURNUS WAKACYJNY.
Tegoroczny turnus odbedzie się w terminie
od 23 lipca do 05 sierpnia,
w Ośrodku PROMENADA ul. Spacerowa 35, 05-127 Białobrzegi,
Wpis do rejestru: OD/14/1/15.Data ważności: 2018-03-18
WRZESIEŃ
22,23,24 września - Spotkanie edukacyjo integracyjne młodzieży
z PKU i RD od 13 lat wzwyż
Hotel Groman, Sękocin Stary, Al. Krakowska 76.
LISTOPAD
24,25,26 listopad - ANDRZEJKI 2017 - spotkanie edukacyjno-integracyjne
dla rodzicow i dzieci w wieku od lat 8 do 12 roku życia włącznie.
Hotel Groman, Sękocin Stary, Al. Krakowska 76.
GRUDZIEŃ
16 grudnia - Choinka 2016 (Dla członkow Ars Vivendi)- bez ograniczeń wiekowych
Hotel GROMAN, Aleja Krakowska 76, Sękocin Stry.
UWAGA!
Prosimy o zapisy na wszystkie rodzaje spotkań.
W przypadku wszystkich spotkań obowiązkowa rejestracja wyłącznie telefonicznie!!!
Tel:(022) 720-20-66, 500-050-450
 
 
Twój 1% Podatku - DZIĘKUJEMY!!!
Menu witryny - Twój 1 % podatku

Bezpłatny program PIT 2016 do pobrania:

 Przekaż Twój 1% dla naszego OPP - Program e-pity online do rozliczania PIT 2016

 

Teraz możesz 1% swojego podatku przekazać dla dzieci chorych na fenyloketonurię i rzadkie genetyczne choroby metaboliczne.

To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!

Sam decyduj na co idą Twoje podatki.

To nic nie kosztuje! Spróbuj!!!

Przekaż tę ideę swojej rodzinie oraz wszystkim przyjaciołom i znajomym.

Przekazując Twój 1% podatku będziesz miał bezpośredni wpływ na jego rozdysponowanie, wiedząc, na co zostanie przeznaczony.

  • zakup specjalnej, niskobiałkowej żywności (nie refundowanej przez NFZ) niezbędnej do utrzymania restrykcyjnej diety w leczeniu fenyloketonurii i rzadkich chorób metabolicznych
  • organizowanie zajęć rehabilitacyjno-wypoczynkowych dla dzieci i młodzieży,
  • edukacja, dydaktyka i warsztaty dietetyczne niezbędne przy leczeniu genetycznych schorzeń metabolicznych
  • zwiększanie dostępu do ratujacych życie leków i specjalistycznych świadczeń medycznych,

Nasze sprawozdania merytoryczne i finansowe są ogólnodostępne http://bopp.pozytek.gov.pl.

Zawsze możesz upewnić się, że funduszami gospodarowaliśmy mądrze a w konsekwencji przekazać nam kolejne 1% swojego podatku w następnym roku.

Kto może przekazać 1% podatku  "€žArs Vivendi"€?

-podatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych

-podatnicy opodatkowani ryczałtem od przychodów ewidencjonowanych,

-podatnicy prowadzący jednoosobową działalność gospodarczą i korzystający z liniowej, 19-procentowej stawki podatku.

Ustawa z dnia 20 listopada 1998 r. o zryczałtowanym podatku dochodowym od niektorych przychodów osiąganych przez osoby fizyczne, obowiązująca "ryczałtowców" (w art. 14a) przewiduje możliwość przekazania 1% z należnego ryczałtu od przychodów ewidencjonowanych na rzecz organizacji pożytku publicznego. Rozliczenia takiego dokonuje się w formularzu PIT28. Podatnicy, rozliczających się za pomocą formularza PIT-28 mogą dokonywać wpłaty do dnia złożenia zeznania podatkowego za rok poprzedni (nie poźniej niż 31 stycznia).

Jak przekazać 1% podatku "€žArs Vivendi"?

Po wyliczeniu 1 % podatku, w polu:

Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego(OPP),

w rubryce: Nr KRS wpisujemy - 0000244396,

w rubryce: Wnioskowana kwota €“ wpisujemy: obliczoną kwotę 1 % podatku należnego, po zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół (art.45 ust.5c ustawy o pdpf).

 
Wyniki wyboru monitoring 5.2 PO WER
POWER - Aktualności
W NAWIĄZANIU DO ZAPYTANIA OFERTOWEGO NR 1/2016/WD Z DN 26.06.2016R DOTYCZĄCEGO WYKONANIE MONITORINGU KONSULTACJI PUBLICZNYCH AKTÓW PRAWNYCH I INNYCH DOKUMENTÓW DOTYCZĄCYCH OCHHRONY ZDROWIA ORAZ MONITORINGU AKTYWNOŚCI ORGANIZACJI PACJENCKICH W TYM OBSZARZE W PROJEKCIE "WSPÓLNIE DECYDUJEMY- WSPARCIE KONSULTACJI SPOŁECZNYCH W OCHRONIE ZDROWIA" INFORMUJEMY ŻE W W/W POSTEPOWANIU ZŁOZONO DWIE OFERTY.
W WYNIKU OCENY OFERT WYBRANO DO WSPÓŁPRACY FIRMĘ: MAMUT DORADZTWO MARCIN TUMANOW WARSZAWA UL LANCIEGO 16/144.
 
 
Witamy serdecznie!
Menu witryny - Strona główna

Miło nam, że odwiedziłeś stronę naszego stowarzyszenia. Mamy nadzieję, że znajdziesz tu informację jakiej poszukiwałeś.

  • Stałych bywalców oraz członków Ars Vivendi zapraszamy do galerii, żeby powspominać… oraz do działu news żeby dowiedzieć się co nowego i ciekawego zdarzyło się ostatnio, bądź też co organizujemy w najbliższym czasie. Pamiętajcie, że zawsze w każdej sprawie możecie zadzwonić!
  • Jeśli właśnie urodziło Ci się dziecko z PKU lub RD nie załamuj się! Chętnie podzielimy się z Tobą radą i pomocą! Przyłączając się do grona rodziców dzieci z PKU i RD znajdziesz to czego potrzebujesz!
  • Jeśli podoba Ci się to co robimy dla dzieci chorych na fenyloketonurię i rzadkie, genetyczne choroby metaboliczne oraz chcesz wspomóc nasze dzieci choćby małym grosikiem od serca, wiedz, że działasz w słusznej sprawie i przyczyniasz się do uśmiechu na dziecięcych buziach! Dziękujemy!

 

Małgorzata i Stanisław Maćkowiak

 

ZAPRASZAMY NA STRONĘ: www.pkusklep.pl


Newsy

KONSULTACJE DIETETYCZNE I PSYCHOLOGICZNE
21/02/2017

W dniu 04 marca (sobota) odbędą się indywidualne konsultacje dietetyczne i psychologiczne. W dniu 01 kwietnia (sobota) odbędą się indywidualne konsultacje psychologiczne.  [ ... ]


Swiatowy Dzień Chorób Rzadkich
20/02/2017

Stowarzyszenie Ars Vivendi i Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN, organizacja parasolowa, skupiająca 24 stowarzyszenia Pacjentów z chorobami rzadkimi, zaprasza se [ ... ]


Jesteśmy członkami

  • images/stories/czlonkowie/es.png
  • images/stories/czlonkowie/eurodis.png
  • images/stories/czlonkowie/fpp.png